متلازمة نادرة تمنع رضيعة من الرمش أو الابتسام

كشفت أم أميركية عن تجربتها في تربية ابنتها هازل المولودة بمتلازمة موبيوس (Moebius syndrome)، وهي اضطراب عصبي نادر يسبب شللا في الوجه.

وبدأت القصة عندما لاحظت فيكتوريا لابري البالغة من العمر 30 عاما لأول مرة شيئا مختلفا في هازل أثناء الحمل، وذلك عندما بدت عيناها مفتوحتين خلال فحوصات الموجات فوق الصوتية وفقا لمقال نشرته صحيفة الإندبندنت البريطانية.

واكتسبت هذه الملاحظة -التي اعتُبرت في البداية لطيفة جدا- معنى مختلفا بعد ولادة هازل في ديسمبر/كانون الأول 2024، حيث كانت عيناها مفتوحتين تماما، وأدرك بوبي وفيكتوريا (والدا هازل) فورا أن هناك خطبا ما.

وبعد أسبوعين وعقب خضوعها لفحوصات الدماغ بالرنين المغناطيسي شُخّصت هازل بمتلازمة موبيوس، مؤكدة سبب شلل وجهها الكامل وعدم قدرتها على الرمش أو الابتسام.

وعلى الرغم من التحديات فإن فيكتوريا تعلمت قراءة مشاعر هازل من خلال التواصل البصري والإشارات الدقيقة.

وقالت فيكتوريا -التي تضطر إلى إغلاق عيني هازل يدويا لإراحتهما- “يمكنني قراءة مشاعرها من خلال النظر إلى عينيها وطريقة تحركها، يمكنني الشعور بسعادتها، من المفترض أن تتمكن من الكلام في المستقبل، وهي تصدر بعض الأصوات الآن”.

ووفقا لجمعية شلل الوجه في المملكة المتحدة، فإن متلازمة موبيوس هي اضطراب عصبي نادر للغاية يظهر منذ الولادة، ويتميز بضعف أو شلل عضلات الوجه التي تتحكم في تعابير الوجه وحركات العين الجانبية.

وتتمتع هازل ببعض الحركة في الجانب السفلي الأيسر من شفتها، لكن باقي وجهها مشلول تماما، فهي غير قادرة على الرمش ويمكنها تحريك عينيها إلى أعلى وأسفل، ولكن ليس من جانب إلى آخر.