هل يمكن للاضطراب الوراثي النادر لدى هذين التوأمين أن يوفر المفتاح للوقاية من السرطان؟

بالنسبة لأولئك الذين ولدوا مع لارون، هناك أمل في شكل عقار يسمى إنكرليكس.

يمكن أن يؤدي الدواء، الذي تم تطويره لأول مرة منذ 15 عامًا، إلى زيادة الطول إذا تم تناوله أثناء طفرات النمو.

لكن الحصول على الدواء قد يكون صعبا وله عدة قيود، إذ لا يمكن إعطاؤه إلا للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين عامين و18 عاما، وفي بعض الحالات يكون له آثار جانبية خطيرة.

يمكن أن تكلف أكثر من 800 دولار (600 جنيه إسترليني) للزجاجة الواحدة، حيث يتم إنتاجه من قبل شركة أدوية واحدة فقط. ويوضح الدكتور جيفارا أن الطفل المصاب بمتلازمة لارون يحتاج إلى ثلاث زجاجات على الأقل شهريًا، بتكلفة 2400 دولار.

إحدى أولئك الذين يكافحون من أجل الحصول على الدواء هي مايرا لويزا.

وكان من المفترض أن تبدأ ابنتها كاميلا البالغة من العمر عامين علاجها منذ ستة أشهر، لكنها لم تتلق بعد جرعتها الأولى.

مايرا، التي تعيش أيضًا في بينياس، تشعر بالقلق من مدى تأثير ذلك على نمو كاميلا.

وتقول: “أريد أن تعيش ابنتي حياة طبيعية قدر الإمكان. ولا أريد أن تتعرض للتمييز بسبب حجمها”، مضيفة أنها واثقة من أن الدواء سيزيد من طول كاميلا.

التوأم ماريا لويزا وماريا ديل سيسني، البالغان من العمر 40 عامًا، من بين أولئك الذين فاتتهم فرصة تناول الدواء.

وبينما يتساءلون عن مدى اختلاف حياتهم لو كان ذلك متاحًا في شبابهم، يقولون إنهم تعلموا كيف يتعايشون مع قصر قامتهم.

تقول ماريا لويزا: “نحن الآن نقبل أنفسنا كما نحن، ولكن العلاج كان سيوفر علينا الكثير من وجع القلب”.

“لقد قبلت نفسي كما أنا، أنا أتقبل نفسي، وأشكر الله على ما أنا عليه الآن.”